皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”

山田雨月さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　思えば、健康にいいことを何ひとつしてきませんでした。いつも部屋にこもって絵を描いてばかり。運動もせず、食べ物も好きな肉と甘い物中心で……（笑い）。そんな後悔と反省がどっと湧きました。

　自分が難病とは思いたくありません。でも、認定されるか否かは治療費の面で天国と地獄。難病認定されるためには、筋肉の生検の分析結果とともに細かい条件があり、それに合致しないといけないとのことでした。太ももから筋生検を取る手術をした後、医師から「認められない可能性もある」と聞かされました。

　不安を抱えたまま、すぐに「プレドニゾロン」（ステロイド薬）の投薬治療が始まり、そのまま３カ月の入院生活になりました。

　その頃はステロイドの副作用でさらに筋力が落ち、一時は自力でパンツもはけませんでした。

　なかなか数値が改善されなかったので「免疫グロブリン」という高額（１クール約１００万円）な薬の点滴が５日間ありました。その効果も途中で止まってしまったので、その後に月に１回の「エンドキサンパルス」という抗がん剤の点滴治療が６回続きました。