皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”

山田雨月さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　初めに「あれ？」と思ったのは、お風呂で体を洗っている時、腕が凄く疲れたことでした。

　その時はただの運動不足だと思ったのですが、それから５年経った２０１４年の春には、枕から頭が持ち上がらず、ちゃぶ台につかまってやっと立ち上がる……という状態になりました。さすがに「これはただの運動不足じゃないな」と思いました。

　その直前まで、３週間のモロッコ旅行を楽しんでいました。旅先で筋力の衰えを感じるシーンは多々あったのですが、無事に帰国した直後の異変でした。

　決定的だったのは自宅アパートの階段でコケて動けなくなり、近隣の方に助けられた時です。「これは病院へ行かなくちゃ」と思いました。

　整形外科を受診すると、血液検査で筋肉の細胞が壊れたことを意味する「ＣＫ」（クレアチンキナーゼ）の数値が異常だと指摘されました。

　そして、日本赤十字社医療センターを紹介されたのです。決まっていた展示会までは何とか仕事をして日赤を受診すると、「恐らく皮膚筋炎だろう」という見立てがあり、検査入院となりました。皮膚筋炎は自己免疫疾患の一種で、肩回りや脚の付け根の筋肉に力が入らなくなり、重症になると寝たきりになる、国が指定する難病です。悲しくて涙が出ました。でも、私よりも広島から来てくれた母親のほうが泣いていました。