皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”
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不安だったのは金銭面です。「もし難病と認められなかったら、薬代を払い続けられるのか？」「この体で他の仕事ができるのか？」といろいろ考えました。
でも退院前、無事に難病認定が下り、不安は少し解消されました。変な言い方ですが、「難病でよかった」というのが正直なところです。
退院のめどが立った頃、役所の人が病院に来て、退院後に必要な補助用具や介護サービスなどを説明してくれました。難病認定の手続きから何から、すべては母任せ。家族の愛を感じずにはいられませんでした。
退院直後は１５分歩くのがやっとで、母の他にも訪問看護師さんや介護ヘルパーさんのお世話になりました。その後は徐々に回復し、３カ月後には母も広島に帰宅。一人で何とか暮らせるようになりました。
■退院から１年足らずで２泊５日の台湾一人旅へ
そして何と、退院から１年を待たずに２泊５日の台湾一人旅へ出かけました！ もともと自由なバックパッカーのような旅が好きなのです。病気になって一度はバックパックを捨てたのですが、ある日「台湾片道９００円」というネット広告を見つけてしまって……。
