「24時間テレビ」チャリティーランナー星野真里の愛娘が患う先天性ミオパチーとは？ 本番に向けてフル稼働
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星野の場合、娘の症状に気づいたのは生後4カ月ごろだという。その頃になっても首がすわらず、全体的に体が柔らかいことから発達に違和感を覚えたのががきっかけだった。
■首がすわらず、6カ月健診で要観察とされ…
その後、6カ月健診で要観察とされ、段階的に専門医療へとつながったことで「先天性ミオパチー」と診断された。
星野は、ふうかさんと過ごす中で、「医療やリハビリとともに、日常そのものをどう整えていくかを大切にしてきた」といった趣旨の内容をインタビューなどで語っている。病気や障害の有無によって子どもたちの居場所や選択肢が決まるのではなく、一人一人が自分らしく生きられる社会であってほしい、その壁を乗り越える方法を皆で考えていきたい、そんな思いを胸にチャリティーマラソンに挑むことになりそうだ。
前出のNPO法人関係者は「希少疾患の患者や家族にとっては、病気そのものと向き合うことに加え、周囲の理解を得ることも大きな課題」と語る。賛否はあるが、「24時間テレビ」を通じて社会的認知が広がることで、子供たちの日常の選択肢や可能性が広がっていくことを期待している保護者がいるのも事実だ。
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言われてみれば、確かに、“複雑な生い立ち”が多いように感じられる。関連記事【もっと読む】横山裕は弟の児童養護施設在籍をカミングアウト…芸能界には“複雑な生い立ち”がなぜ多いのか…では、その真相に迫っている。
