「24時間テレビ」チャリティーランナー星野真里の愛娘が患う先天性ミオパチーとは？ 本番に向けてフル稼働

星野真里（Ｃ）日刊ゲンダイ

　8月29日～30日に放送される日本テレビ系「24時間テレビ」チャリティーランナーの星野真里（45）が精力的に番組宣伝に動き出している。16日は、特番「24時間テレビ最新情報SP」（午後3時）のほか、「ザ！鉄腕！DASH!!」に出演。ランニングのトレーニング真っ最中だといい、元TOKIOの城島茂が「練習大変じゃないですか？」と聞くと、星野は「まあ、そうですね」と反応した。

「24時間テレビ」をめぐり、2023年には寄付金着服問題が発覚し、番組の信頼性が大きく問われたこともあり、近年は番組の意義や企画の透明性がこれまで以上に求められている。酷暑下のチャリティーマラソンも賛否が分かれているため、自身が向き合ってきた経験を通し、さまざまな社会課題について向き合う"きっかけ"を届けられる人がチャリティーランナーに選ばれる傾向が見受けられる。

　今年、走ることを志願した星野も、最愛の娘である10歳の「ふうかさん」の存在がある。

「ふうかさんは先天性ミオパチーという難病を患っています。生まれつき筋肉の力が弱くなる遺伝性の筋疾患で、症状には個人差があり、重症の場合には車いすでの生活や人工呼吸器の使用が必要となるなど、日常生活に継続的な医療的ケアが必要になります。国の指定難病にも認定されている希少疾患で、国内患者数は1000～3000人程度とされ、広く知られているとはまだまだ言い難い状態です」（障害を持つ家庭の支援を行うNPO法人関係者）