難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」

ラジオパーソナリティーの梅津真里奈さん（本人提供）

　でも、「表皮水疱症の患者会」に入って「この病気を知ってもらおう」と活動することで、少しずつ前向きになりました。皮膚疾患は軽視されがちな病気ですけど、全身に生キズが絶えないこの病気は合併症を起こしやすくて、じつは命に関わる病気です。

　私は、患者会の活動がストップしたコロナ禍で、キズをあえて見せる写真をネットで発信しました。啓蒙活動を止めてしまうことに危機感を覚えたからです。もしかしたらバッシングを受けるかも……と覚悟しました。でも、意外と優しい人ばかりでした。それからです、表皮水疱症とともに生きてきた私の経験をブログに書き始めたのは……。

　病気を知ってもらわないと、次の世代の子たちが大変です。この病気が注目を浴びるようになれば、研究や治療薬の開発がもう少し進むかもしれない。そこに協力してくれる企業が現れるかもしれない。そんな期待を込めて、これからも活動を続けていきます。

　自分ではできないことが多いので、どうしたって誰かに助けてもらわなければなりません。その分、私は人の優しさに触れることが多いんです。本当に人に恵まれた人生です。それは、表皮水疱症だから感じられたことかなと思います。なので、自分もできるだけ誰かに優しくなれたらなぁと思っています。