難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」

ラジオパーソナリティーの梅津真里奈さん（本人提供）

　でも、キズを治すためにエネルギーを使うので、しっかり食べないと栄養失調になりやすいんです。私は食べるのが好きなので硬いナッツもリスのように前歯でめちゃめちゃ細かくして食べますし、サクサクのコロッケはソースでベチャベチャにして食べます（笑）。

　洋服のタグを取るのは基本中の基本。靴で足首一周水ぶくれになったり、ペットボトルを開けるだけで手の皮がむけてしまう肌質です。

　中学生のときは、キズだらけの見た目からいじめに遭いました。「触ったらうつる」と言われ、通学できなかった時期もあります。もちろんうつる病気ではありません。

■病気を知ってもらわないと次の世代が大変

　役者に憧れて東京の専門学校に行ったこともあります。でも感染症を合併してしまって、下痢と嘔吐と42度近い高熱が出て生死に関わる状態になってしまったんです。親元を離れてひとり暮らしはできないと悟ったとき、東京でプロになる夢は消え、「なんで私だけ……」と悲観的になりました。