「必ず治る病気になる」ALSと闘う恩田聖敬さんの思い

恩田聖敬さん（提供写真）

　自問自答を繰り返し、妻とも胸の内を打ち明け合い、妻から「私たちはパパの犠牲にはなりません。私たちはパパを犠牲にはしません」と言われました。それで、２４時間完全他人介護を選択し、現在に至ります。

　一昨年の７月には、熱中症の疑いで入院し、３日後の深夜には呼吸困難で生死をさまよいました。一命は取り留めましたが、病状はさらに進み、同じ年の８月には気管切開と喉頭分離手術を行いました。今は常に人工呼吸器を装置しています。

■どうしても仕事を諦めきれなかった

「天職」と感じたＦＣ岐阜の社長職はＡＬＳに奪われましたが、どうしても仕事をすることを諦めきれませんでした。自分に何ができるかを熟考し、全国で講演や執筆活動を行う「株式会社まんまる笑店」をクラウドファンディングで募った資金で２０１６年に設立し、今年創業初の黒字化を成し遂げました。

　私は現在、介護者が２人いれば、いつでもどこにでも好きなところに行けます。


　話したいことは、介護者との口文字を介して伝えられます。もちろん、それ相応の時間はかかりますが（笑い）。