こころMOJIアーティストの浦上秀樹さん 難病「遠位型ミオパチー」との闘いを語る

浦上秀樹さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　今できるのは顔の筋肉を動かすことぐらいで、首の角度を変えることも介護ヘルパーさんにやってもらわなければなりません。何が不便って、すべてが不便です。だけど、不幸ではないと思っています。

　周りの助けがあってのことですけれど、工夫すればできることは増えますからね。口が動くので棒があればなんとなくいろんなことができます。たとえば、メールのやりとりは全部自分でやっています。妻に「代わりに打って」とお願いしてもなかなかやってくれません。うちの妻、介護施設で知り合った職員さんなんですけど、そんな甘くないんですよ（笑い）。あと、目がかゆいときは息を目に吹きかけると意外と解消できます。

　介護ヘルパーさんは朝10時から夜８時ぐらいまで付いてもらっています。家族に介助の負担をかけたくないので、できるだけ手がかからないようにしているつもりです。

■腹腔鏡手術を受けて「声」の重要さを痛感

　もう体が十分に動かせなくなったから、これ以上のことはないと思っていたのですけど、３年前、胆管結石になってしまい、腹腔鏡手術をすることになりました。気管挿管をすることになったのですが、気道確保をしようとしたら気管を傷つけてしまったようで、目覚めたら気管切開されて、喉に管が刺さっていました。