こころMOJIアーティストの浦上秀樹さん 難病「遠位型ミオパチー」との闘いを語る

浦上秀樹さん（こころMOJIアーティスト／48歳）＝遠位型ミオパチー

浦上秀樹さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　私はスポーツが好きで、将来はスポーツインストラクターになりたいと思っていたんです。でも19歳の頃から、運動をしていると急に足に力が入らなくなるようになりました。初めは気のせいだと思っていたのですが、その回数がだんだん増えて、「おかしいな。やっぱり姉と同じじゃないかな」と思い始めました。

　じつは３歳上の姉がそのときすでに「遠位型ミオパチー」という筋肉が徐々に減少していく病気を発症していました。医者の話では、「姉弟で同じ病気を発症する確率はほとんどない」とのことだったので、私も両親も心配はしていませんでした。

　ところが、転びやすくなったり、階段を昇りにくくなったりと、症状はどんどん姉のたどった道筋をなぞっていきます。20歳を越えた頃には「姉と同じ病気を発症したんだな」と自分の中では確信しました。でも、「大学卒業までは誰にも言うまい」と決めて、両親にも友達にも黙っていました。気を使われるのが嫌だったんです。

　そして卒業してから「姉と同じ病院を紹介して」と両親に打ち明けて検査入院をし、２カ月後に遠位型ミオパチーと診断を受けました。筋ジストロフィーよりも症例の少ない難病で、今のところ治療法はなく、薬もなし、有効な運動もなし。ショックというより、ハッキリしたのですっきりした気分でしたよ。