こころMOJIアーティストの浦上秀樹さん 難病「遠位型ミオパチー」との闘いを語る

浦上秀樹さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　身動きが一切できないうえに、一時的とはいえ声も出せなくなってしまったとき、「しゃべれるってすごいことだ。まだまだ上があった」と思いました（笑い）。

　危なかったのは、ナースコールも押せないので、口の中で舌を「トントン」鳴らして緊急時の合図として伝えなくてはいけなかったこと。つくづく「声はなくさないようにしなければ」と思いました。

　ともあれ、今という時間をすごく大事にするようになりました。そして周りの人に感謝する気持ちが大きくなりました。ひとりでは何もできないのでね。

　ひとつ救いなのは、姉の存在です。私以上にポジティブでアクティブなんです。発症してから車いすでヘルパーさんの助けを借りてアラスカに行きましたからね。今現在は、24時間の介護を受けてなんと一人暮らしをしています。姉と比べたら、自分は何をやっても「普通」です（笑い）。

（聞き手＝松永詠美子）

▽浦上秀樹（うらかみ・ひでき）1973年、埼玉県生まれ。21歳で進行性の難病「遠位型ミオパチー」を発症。37歳から筆を口にくわえて字を書き始め、41歳から本格的に漢字の中にひらがなを組み合わせ、奥深いメッセージを込めたアート「こころMoji」の作家としてデビュー。夏川りみ20周年記念アルバムジャケットの題字を担当。著書に「ひと文字のキセキ２」（PHP研究所）などがある。