子供の難病HAEとは? まぶた・唇・咽頭などが突然腫れたら

公開日: 更新日:

「HAEで特に伝えたいのは、喉頭浮腫による窒息や消化管浮腫による激烈な腹痛をきたす難病であり、治療開始の遅れが窒息死など重篤な結果を引き起こすことです。これまでの治療薬は自己注射できず、常備している医療機関が少ないため、喉頭浮腫など早期治療が求められる場合も、それが困難でした。しかし、新薬は自己注射が可能で、早期治療を目指せるようになりました」(堀内病院長)

 HAEは、C―1インヒビターの活性やタンパク定量を調べる検査、遺伝子解析などで確定診断する。堀内病院長は「HAEの知識があれば診断は比較的簡単」と言う。

 遺伝性の病気のため、ひとりが確定診断に至れば、ファミリーチェックで家系内の別の患者を見つけ出すことにもつながる。

 喉頭浮腫で20分で窒息死した9歳の男児は、それが最初のHAEの症状だった。また、30代で窒息死した男性は、高校時代から症状があったが病院を受診してもたらい回しされ、HAEの診断がついていなかった。彼らが最悪の事態を免れる方法があったかもしれない。HAEの診断・治療可能な病院はインターネットなどで調べられる。

■関連キーワード

日刊ゲンダイDIGITALを読もう!

  • アクセスランキング

  • 週間

  1. 1

    映画「国宝」ブームに水を差す歌舞伎界の醜聞…人間国宝の孫が“極秘妻”に凄絶DV

  2. 2

    「時代と寝た男」加納典明(22)撮影した女性500人のうち450人と関係を持ったのは本当ですか?「それは…」

  3. 3

    国分太一は会見ナシ“雲隠れ生活”ににじむ本心…自宅の電気は消え、元TBSの妻は近所に謝罪する事態に

  4. 4

    TOKIO解散劇のウラでリーダー城島茂の「キナ臭い話」に再注目も真相は闇の中へ…

  5. 5

    中島歩「あんぱん」の名演に視聴者涙…“棒読み俳優”のトラウマ克服、11年ぶり朝ドラで進化

  1. 6

    慶大医学部を辞退して東大理Ⅰに進んだ菊川怜の受け身な半生…高校は国内最難関の桜蔭卒

  2. 7

    投手大谷の「オープナー起用」は逆効果…ド軍ブルペンの負担は軽減どころか増す一方

  3. 8

    "花田家と再婚"は幸せになれる? 元テレ東・福田典子アナに花田優一との熱愛報道も…恋多き一族の因縁

  4. 9

    ソシエダ久保建英にポルトガル名門への移籍報道…“あり得ない振る舞い”に欧州ザワつく

  5. 10

    「コンプラ違反」で一発退場のTOKIO国分太一…ゾロゾロと出てくる“素行の悪さ”