免疫抑制剤で痛みが緩和…こんな“よろい”を着ていたのかと愕然

山本和男さん（66歳）＝若年性突発性関節炎（若年性リウマチ）

表現活動が日々の支えに（山本さん提供）

　小学5年生でリウマチが再燃。そんな中、母は人づてに聞いた情報から、県外の病院、鍼灸などの漢方治療医などにも連れていってくれました。しかし、際立った治療効果もないままでした。

　中学、高校となんとか通うことができましたが、通学、教室の移動が困難で、当時の思い出といえば学校の木の床にある節目模様、階段の上り下り……。特に下りる時の恐怖は痛みを伴うので強く記憶としてあります。早く卒業し治療のみに専念したいと願いながらの学校生活でした。

　高校卒業後は家で養生に専念する生活を送っていました。就労は困難でしたが、働きたいという思いは常にありました。が、それがままならず常に葛藤。できる内職や仕事を探し、短期の就職を繰り返しました。それは激しい痛みを伴ったものでした。

　その時の心の支えは何かしらの表現活動だったように思います。体調のよい時など、カメラで近場の風景などを撮影していました。写真家の荒木経惟さんの「私写真」、リウマチを患っていたルノワールなどには感銘を受けました。出口の見えない日々の支えでした。