ギラン・バレー症候群 最善の治療へ知るべき5つのこと

横になって絵を描けるようになったのは発症４年目（たむらあやこさん）／（Ｃ）日刊ゲンダイ

　一時は「これ以上よくならない」と主治医に告げられたが、前向きにリハビリを重ねて寛解。漫画家としてデビューし、連載を持つまでに復活した。当時を知る人は「現在の姿を全く想像できなかった」と話す。

■医師の話は“話半分”に聞く

　難病と闘う中で、たむらさんが痛感したのは次の５つだという。

①具合の悪さは隠さず医師に訴える

「医師が察してくれるとは限らない。私は“同じ医療関係者に迷惑をかけたくない”と黙ってしまいがちでしたが、母が何度も医師に訴え、病名が判明した。そうでなければ、なかなか病名が分からなかったかも」

②症状は大げさなほどに伝える

「控えめに伝えれば、医師もその言葉通りに受け止めてしまう。特に痛みは伝わりにくい。我慢せず、騒いでもいいから、ここが痛いと伝えた方がいい」

③さまざまな制度を健康な時から調べておく

「治療にはお金がかかります。高額療養費制度などを教えてくれる病院もあれば、そうでない病院もあります。自分や家族が調べなければ、治療費の負担が大きくなり、『もう受けられない』となるかもしれません」