ギラン・バレー症候群 最善の治療へ知るべき5つのこと

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 闘病生活を描いた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」が話題になっている。著者は元看護師。医療のプロの目、患者の目双方から見た「よい医療を受けるために知っておくべきこと」を聞いた。

 著者のたむらあやこさん(36)が、国が指定する難病「ギラン・バレー症候群」を発症したのは22歳の時だった。風邪などの後、自身の抗体が神経を攻撃することで起こる自己免疫疾患だ。

 40度以上の高熱、嘔吐、腹痛、発疹、足の脱力、感覚麻痺……。薬が全く効かず、たむらさんは看護師の経験から、命にかかわる病気を恐れた。入院し、十二指腸潰瘍、髄膜炎の診断を経て、腰椎穿刺(脳脊髄液検査)からギラン・バレー症候群が判明した。

 ギラン・バレー症候群について「3~6カ月でほぼ完全に治る」と説明されるケースも多いが、たむらさんは、失神や昏睡の意識障害、えび反るほどのけいれんや、「全身を切り裂かれ、ねじられ、骨から身が剥がれ、爪は剥がれ、内臓はちぎれ、という痛み」が24時間続き、嘔吐を繰り返した。

 息が吸えない、体温調整ができない、便・ガスの停止。泣きたくても涙腺の異常で涙が出ず、目や頭に痛みが走る。2年近く入院し、退院後も痛みなどから睡眠も取れない寝たきり状態が続いた。好きな絵をなんとか描けるようになったのは発症から4年目で、朝までようやく眠れるようになったのは5年目になってからだ。

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