ギラン・バレー症候群 最善の治療へ知るべき5つのこと

公開日: 更新日:

 闘病生活を描いた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」が話題になっている。著者は元看護師。医療のプロの目、患者の目双方から見た「よい医療を受けるために知っておくべきこと」を聞いた。

 著者のたむらあやこさん(36)が、国が指定する難病「ギラン・バレー症候群」を発症したのは22歳の時だった。風邪などの後、自身の抗体が神経を攻撃することで起こる自己免疫疾患だ。

 40度以上の高熱、嘔吐、腹痛、発疹、足の脱力、感覚麻痺……。薬が全く効かず、たむらさんは看護師の経験から、命にかかわる病気を恐れた。入院し、十二指腸潰瘍、髄膜炎の診断を経て、腰椎穿刺(脳脊髄液検査)からギラン・バレー症候群が判明した。

 ギラン・バレー症候群について「3~6カ月でほぼ完全に治る」と説明されるケースも多いが、たむらさんは、失神や昏睡の意識障害、えび反るほどのけいれんや、「全身を切り裂かれ、ねじられ、骨から身が剥がれ、爪は剥がれ、内臓はちぎれ、という痛み」が24時間続き、嘔吐を繰り返した。

 息が吸えない、体温調整ができない、便・ガスの停止。泣きたくても涙腺の異常で涙が出ず、目や頭に痛みが走る。2年近く入院し、退院後も痛みなどから睡眠も取れない寝たきり状態が続いた。好きな絵をなんとか描けるようになったのは発症から4年目で、朝までようやく眠れるようになったのは5年目になってからだ。

■関連キーワード

日刊ゲンダイDIGITALを読もう!

  • アクセスランキング

  • 週間

  1. 1

    参院選神奈川で猛攻の参政党候補に疑惑を直撃! 警視庁時代に「横領発覚→依願退職→退職金で弁済」か

  2. 2

    キンプリ永瀬廉が大阪学芸高から日出高校に転校することになった家庭事情 大学は明治学院に進学

  3. 3

    浜辺美波&永瀬廉“お泊まり報道”で日テレから嬉しい悲鳴…大物カップル誕生で「24時間テレビ」注目度が急上昇

  4. 4

    教え子の今岡真訪が蹴った“倍額提示”…「お金じゃありません」と阪神入りを選んだ

  5. 5

    ホリエモンに「Fラン」とコキ下ろされた東洋大学の現在の「実力」は…伊東市長の学歴詐称疑惑でトバッチリ

  1. 6

    参院選千葉で国民民主党に選挙違反疑惑! パワハラ問題で渦中の女性議員が「証拠」をXに投稿

  2. 7

    石破自民「1人区」でまさかの「3勝29敗」もあり得る最終盤情勢…参院選歴史的大敗の予兆

  3. 8

    「自公過半数割れ」後の大政局…反石破勢力は「高市早苗首班」で参政党との連立も

  4. 9

    参院選「1人区」自民の牙城が崩壊危機 群馬、石川、鹿児島…歴史的敗北ラッシュも

  5. 10

    「サイゼリヤ」が中国の日式外食チェーンで一人勝ちの秘密…くら寿司、餃子の王将なぜ失敗