発症して18年…三東ルシアさん膠原病と闘いながらWワーク

三東ルシアさん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　膠原病には種類があり、私の場合は「全身性強皮症」です。皮膚や内臓の硬化や萎縮が特徴の慢性疾患です。症状としては朝に指がこわばって動かなかったり、コップを落としたりすること。内臓への影響は薬で抑えられていますが、ソーセージのような太い指になることもあって指輪はできなくなりました。指先が真っ黒だったのは、寒さで指先の血管が収縮して血行が途絶えてしまったせいです。

　さすったり、お湯に手を入れて温めたりするとだんだん良くなるんですが、ちょっと寒いとすぐに血行が悪くなって手足の先が変色します。一番ひどいときは手首まで変色が広がってしまい、恥ずかしい思いをしました。以来、近所に買い物に行くのにも手袋をしています。

■「具合が悪くて仕事を休むのは嫌」

　自宅では冷房をつけたことがありません。どんなに暑くても扇風機だけ。寝るときは一年中、電気毛布をかぶっていますし、朝、ストーブをつけない日は真夏の数日間だけです。夏はどこへ行っても冷房が効いているので本当に嫌ですね。職場でもすごく厚着なので、はたから見たら“変な人”ですよ（笑い）。冬は冬で息子に言わせると「家の中がサウナ状態で気持ち悪くなる」と言われます。膠原病発症からシェーグレン症候群の症状（涙や唾液の分泌が減少する）が出たり、肺線維症にもなって時々、咳が止まらなくなったりしますが、差し当たって困るのは寒さだけです。