今の自分が私自身だ！常に堂々と自分らしく生きていきたい

松本彩子さん（47歳）＝慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

松本さんの作品。別の作品では「アッヴィアートプロジェクト」の審査員賞受賞（提供写真）

　CIDPの中でも、私の程度は非常に悪い方。手足の感覚はなく、触っているものが硬いのか柔らかいのかがわかりません。担当医に「足を切って義足にしてほしい」と本気で頼んだほど足が痛く、家でも就寝時以外、お風呂に入る時も靴を履いています。

　全身に力が入らず、ひどい時は立ち上がることができない。箸もスマホも持てませんし、衣類の脱ぎ着や洗髪もできない。こうなると入院しかなく、1年に1度は体調が悪化し、入院しています。

　発症当初は、病気のことはなるべく人に言いたくありませんでした。杖も隠していたし、薬の副作用で太ってしまった自分がすごく嫌でした。しかしある時から、「今の私が私自身だ！」と思うようになったんです。杖だって、3本目の足として、自分のスタイルに取り込めばいい。常に堂々と自分らしく生きていきたい。娘に弱いママと思われたくない、と。治らない病気との付き合い方は、note（https://note.com/saiko_note）にアップしているので、よかったら読んでください。

　娘も今年10歳。両親の手を借りながらも、夫と子供3人で暮らしています。病気によってできないことはあるものの、それらのできないことを少しでもできるようにするよう、お掃除ロボット、食洗機、全自動洗濯機、乾燥機など機器をいろいろとそろえています。娘の学校行事も、もちろん参加しています。本当は体調が悪い時もあるんですが、それを表に出さないようにして……。ただ、帰宅するとすぐに横になっていますね。夫も娘も、私ができること、できないことが何かを理解してくれています。