3カ月目でようやく病名判明…歩けないところまで悪化していた

三尾希さん（29歳）=全身性エリテマトーデス

三尾希さん（提供写真）

　高熱、関節痛、皮膚の紅斑、視覚異常……。脳梗塞の疑いがあると指摘され、しかし、MRIでは原因がわからず、1人暮らしの自宅に帰宅しました。しかしこのまま死んでしまうのではとパニックを起こし、朝を待って自分で救急車を呼びました。

　救急搬送された病院で、私の様子を見て看護師さんが何か大きな病気かも、と察してくれたようです。精密な検査をしてくれ、膠原（こうげん）病の疑いがありとなりました。後にわかったのですが、このとき全身性エリテマトーデスによる意識障害が起こっていたらしく……。自分でも記憶があいまいです。

　1週間の検査入院で、膠原病の一種である全身性エリテマトーデスと判明。最初に不調を感じてから、すでに3カ月が経っていました。

　膠原病、ましてや全身性エリテマトーデスに関する知識はまったくありませんでした。ただ、難病と言われ、もう治らないんだと、すごくショックを受けました。そのときに入院していた滋賀の病院には膠原病内科がなかったので、専門医がいる京大病院へと転院。私の実家は神奈川県で、親が飛んできました。