3カ月目でようやく病名判明…歩けないところまで悪化していた

三尾希さん（提供写真）

　それまで電話では体調が悪いことを伝えていたけど、まさかこんなふうになっているとは親も想像していなかったと思います。自力歩行ができず車椅子でしたから。親だけじゃない。私だってそうです。病気についての連絡も、私がうまく話せない状況で、看護師さんに代わって話してもらったくらいでした。

　全身性エリテマトーデスでは、認知障害や幻覚・妄想などの意識障害が起こることがあります。そのときの私がまさにそうで、夢と現実がごっちゃになり、発言は支離滅裂。仕事で尊敬していた人が倒れる夢を見て早朝に電話をかけてしまうこともあり、親に携帯電話を取り上げられました。入院して3、4日は意識障害が続いたんじゃないでしょうか。

　全身性エリテマトーデスの治療（ステロイドの大量投与など）で少しずつ良くなるものの、入院中、社会とは断絶されている感がすごくしんどかった。

　病名が判明した時点で会社には休職届を出していたんですが、こんな難病になってしまい、いろんな人に面倒を見てもらわないと今後は生きていけないんだろう、社会復帰はもうできないだろうと、絶望的な気持ちでした。