発信したら何か変わるかなと…ガラス作家の大河内愛美さん難病との闘い
大河内愛美さん（ガラス作家／31歳）＝レックリングハウゼン病
私はこの病気から合併症として希少がんの一種を発症してしまい、2020年に腫瘍摘出手術を受け、背骨に7本のボルトが入っています。
16歳で「レックリングハウゼン病」と診断されるまで、自分の体に出てくるシミやイボのようなデキモノは生まれつきのもので、こういう体質なのだと思っていました。
神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）と呼ばれる指定難病は、カフェオレ斑と呼ばれるシミや、神経線維腫であるイボのようなデキモノを特徴として、骨、目、神経系などにさまざまな病変を生じさせる遺伝性疾患。ですが、私は遺伝ではなく孤発性での発症です。
幼少期からシミやデキモノは家族に「生まれつきだよ」と言われていたので、病気だとはまったく思っていませんでした。
しかし、高校生になって携帯電話を買ってもらったとき、気になってカフェオレ斑を検索したのです。すると「指定難病」「レックリングハウゼン」というワードがあって、自分の症状によく似ていたので、母親に相談して大学病院の皮膚科を受診しました。すぐに「レックだね」と診断されました。
「カフェオレ斑はレーザーで薄くできるし、神経線維腫も取れる。けれど薄くなれば逆に今より目立つし、腫瘍もどんどん増えるからキリがないよ」とのことでした。根本的な治療法はないので「また気になったらおいで」と言われておしまいでした。
治療法がないならどうしようもないと思って、それ以来、病院には一度も行かなかったのですが、2018年に病気のことをSNSで発信し始めたら、レックリングハウゼン病の患者会代表の方がそれを見てくれて、お会いすることになりました。「病院行ってる？」と聞かれ、「いいえ、まったく」答えると、「合併症のリスクがあるから病院で診てもらわないとダメだよ。この病院にいい先生がいるから」と大学病院を教えられました。
ちょうど腰痛もひどかったので、関係してるのかも、と思い、その病院を受診しました。するとこれまでちゃんと検査を受けてこなかったこともあり、CTやMRI検査をすることになり、検査を進めていくと「MPNST」（悪性末梢神経鞘腫瘍）が脊椎にあることがわかりました。腰痛の原因はこれだったようです。「今すぐ取らないといけない」と、手術で切除したのが2020年です。
腫瘍摘出手術で背骨にボルトを7本入れたと聞きました。
MPNSTは転移、再発のリスクが高いそうで、それ以降、3カ月に1回ぐらいは検査のために通院しています。脳神経外科から眼科まで、いろんな診療科にかかっているので、検査が頻繁で通院も大変です。おかげさまで、あれ以降の合併症は今のところありません。
